Los enfermos que padecen ELA, en estos momentos, no tienen cura, pero sí tienen derecho a ser cuidados.

 A finales de octubre del 2024, el congreso de los diputados y el Senado aprobaron por unanimidad, una ley que cumpliera las necesidades de estos pacientes. Fue publicada en el BOE el 31 de octubre del 2024. Despertaron en nosotros y nuestras familias una gran ilusión y mucha esperanza. Una Ley que prometía garantizar cuidados dignos, crear unidades de referencia, impulsar la investigación científica, reforzar la asistencia domiciliaria, mejorar el acceso a cuidados paliativos y asegurar la atención 24 horas.

Benal_ELA nace,  para que la lucha de los que nos han precedido no haya sido estéril, también por nosotros, y sobre todo, por los que vendrán más adelante. Se diagnostican 900 nuevos casos al año en España. Se calcula que hay unos 4000 afectados en nuestro país. Somos pocos porque aproximadamente fallecen tres enfermos al día. Probablemente, por falta de los cuidados necesarios que requieren en las fases avanzadas de la enfermedad y que suponen un gasto económico que muchas familias no pueden asumir.

Pero, ¿Qué es la ELA?

La ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva, la degeneración de las motoneuronas hace que la capacidad para iniciar y controlar el movimiento muscular se pierda.

En consecuencia, los pacientes presentan atrofia muscular que avanza provocando parálisis progresiva y completa: la autonomía motora, la capacidad de hablar, la deglución y la respiración se ven afectadas. Dicho en términos más coloquiales, la ELA va paralizando uno a uno todos los músculos del cuerpo hasta dejar, a quien la padece, sin posibilidad de moverse, hablar, comer, y afectando progresivamente su capacidad de respirar. Todo ello mientras el paciente mantiene su función cognitiva y es consciente del proceso de su enfermedad.                                                                     Fuente: Fundación Francisco Luzón (www.ffluzon.org)

La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia, tras la demencia y la enfermedad de Parkinson y es la enfermedad de neurona motora más frecuente del adulto. Afecta sobre todo a adultos entre 40 y 70 años, aunque hay muchos casos en personas más jóvenes. No es una enfermedad contagiosa y la proporción entre hombres y mujeres es aproximadamente de 3 a 1.

Los científicos todavía no saben por qué la ELA afecta a algunas personas y a otras no. Entre el 90-95% de los casos de ELA son considerados casos de ELA esporádica, en los cuales la enfermedad ocurre aparentemente al azar, sin ningún factor de riesgo claramente asociado, aunque se cree que intervienen tanto factores endógenos (genéticos y metabólicos) como exógenos (ambientales y relacionados con el estilo de vida). En el 5-10% de los casos restantes, es ELA familiar y hereditaria y se han descrito algunos de los genes implicados.

Con respecto al tratamiento, hoy por hoy no se conoce un tratamiento curativo efectivo contra la ELA. El único medicamento aprobado actualmente es el Riluzol, que ralentiza la progresión de la enfermedad. En consecuencia, como en buena parte de las enfermedades neurodegenerativas, la atención a los pacientes de ELA debe articularse en torno a un modelo integrado y multidisciplinar. La ELA es considerada una enfermedad minoritaria o rara, dado que su prevalencia (número de personas que sufren la enfermedad) se sitúa entre 6-8 personas afectadas/100.000 habitantes.