Queridos amigos, familias, aliados y todos aquellos que alguna vez han sentido el peso invisible de una enfermedad que roba el cuerpo pero nunca el alma: hoy, 24 de octubre de 2025, desde la Asociación BenalEla, queremos compartir con vosotros el eco aún vibrante de ayer, ese 23 de octubre que no olvidaremos. Ayer no fue solo una fecha en el calendario; fue un latido colectivo, un rugido de esperanza teñido de lágrimas y determinación, cuando docenas de nosotros —enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), familiares exhaustos pero inquebrantables, y solidarios de corazón— nos unimos en las calles de Madrid para reclamar lo que nos pertenece: una vida digna, cuidados que lleguen a tiempo y un futuro sin el abandono que nos ahoga día a día.
Imaginad la escena: bajo un cielo otoñal que parecía contener la respiración, partimos desde la Puerta del Sol, ese pulso histórico de nuestra ciudad, hacia el Congreso de los Diputados. Una marcha pacífica, sí, pero cargada de una fuerza que solo nace del dolor compartido. Sillas de ruedas avanzando con el esfuerzo de voluntades de hierro, bastones marcando el ritmo de cada paso robado por la ELA, y voces —unas claras, otras entrecortadas por el avance cruel de la enfermedad— coreando «¡Tengo ELA y quiero vivir!». Viandantes se detenían, aplaudían, se unían al unísono, como si el viento de Madrid mismo se aliara con nosotros. No era una protesta ruidosa; era un susurro amplificado por el alma, un recordatorio de que tres vidas se apagan cada día en España por esta lacra, y que más de mil almas —como la de Carolina, que nos dejó el 4 de septiembre en Palencia— han partido en el último año esperando promesas vacías.
Y en el centro de todo, como un faro en la tormenta, estaba él: Juan Carrasco, nuestro fundador, el alma indomable que dio vida a Bel-ELA hace años con una visión que trasciende su propio sufrimiento. Diagnosticado hace cuatro años, Juan se movía ayer con su bastón fiel compañero, su voz temblorosa pero firme como el acero forjado en el fuego de la adversidad. Él, que ha visto de cerca cómo la ELA enclaustra mentes brillantes en cuerpos traicioneros, lideró el manifiesto frente al Congreso con palabras que nos partieron el corazón y nos encendieron el espíritu: «Hay una enfermedad muy cruel que se llama ELA y nuestros políticos nos tienen abandonados». Sus ojos, llenos de esa luz que la ELA no puede apagar, nos recordaron por qué luchamos: por la ejecución inmediata de la Ley ELA, aprobada hace un año con unánime esperanza pero sepultada en retrasos y «cortinas de humo». Por los 500 millones de euros que prometen cuidados 24 horas, unidades de referencia, investigación que cure en lugar de solo paliar, y una asistencia domiciliaria que no nos deje solos en la oscuridad. Juan, con su ejemplo, nos enseñó que el abandono no es solo político; es el silencio que mata más rápido que la enfermedad misma. «Cuando se aprueba una ley, hay que desarrollarla», clamó, y en ese «hay que» resonó el eco de todas las batallas que ha librado por nosotros, desde Benalmádena hasta las puertas del poder.
Ayer, mientras el Real Decreto entraba en vigor —ese decreto que fusiona dependencias sin crear un escudo específico para la ELA—, sentimos la amargura de saber que para muchos ya es tarde. Pero también la chispa de la victoria incipiente: nuestra voz, unida, obliga a mirar. Enfermos como Aníbal Martín, con seis años de lucha a cuestas y una movilidad que la ELA ha mermado pero no doblegado; o Rafa, el malagueño en su silla especializada, que nos confesó sentirse «un poco abandonado» pese a su optimismo contagioso, recordándonos que «un enfermo es una empresa» por el costo humano y económico que arrastra. Juntos, exigimos no limosnas, sino justicia: atención paliativa accesible, refuerzo en la investigación, y que el 6% de nosotros que apenas puede costear 2.000 a 15.000 euros mensuales en cuidados no sea la norma, sino la excepción que avergüenza.
Desde BenalEla, con Juan Carrasco a la vanguardia de nuestro corazón, os decimos: no pararemos. Esta marcha fue un paso, pero el camino es largo y lo recorreremos con la cabeza alta, porque la ELA nos quita el movimiento, pero nos regala una fuerza que mueve montañas. Si ayer Madrid latió con nosotros, imaginad lo que haremos mañana. Únete a esta familia. Lucha por una España donde nadie muera esperando. Porque tener ELA no es una sentencia; es una llamada a vivir, a reclamar, a vencer.
Con gratitud infinita y un abrazo que cruza distancias,
**Asociación Bel-ELA**
Por Juan Carrasco y todos los que gritan «¡Quiero vivir!»
